关于问题的问题:是否是解决临床研究问题和价值集的挑战的好选择?

James E. Andrews,Denise Shereff,Timothy Patrick,Rachel Richesson

抽象的


问答套装是临床研究的核心。[RD]棱镜(患者登记商品规范和罕见疾病的元数据)项目将在广泛的罕见疾病中提供一个标准化问题,可用于开发新注册管理机构并修改现有的疾病。使用良好的临床术语来编码问题,以实现交叉指示和横疾病分析,促进合作,并为稀有疾病患者,医生和研究人员产生有意义的结果。编码的问题和答案集也将被索引以便通过主题,数据类型和时间间隔促进信息检索。该项目将概述与索引问题有关的问题和挑战,以备将来使用和数据分享;探索索引它们的可能元数据和术语标准;并确定Dublin核心(DC)是否是在标准化稀有疾病研究问题库中探索的可行替代品。

全文:

PDF.